6月21日是世界渐冻人日，你可能不知道ALS，但你知道蔡磊。

再过几个月，蔡磊被确诊为渐冻症即将满5年。

6月中旬，记者在家中见到了蔡磊，这是他刚刚从ICU出院后的首次采访。

“本来不打算接受专访了，身体状况也不允许，但是为渐冻症发声，是我的责任，那就撑撑吧。”蔡磊尖细的声音，却有力地道出了一个坚守者的无奈与执着。

就在上个月他住进了ICU病房，病因是看起来再普通不过的感冒，却让他与死神擦肩而过，24小时输液、戴呼吸机，反复的痉挛、窒息，让他度秒如年、生不如死。

蔡磊说，他脑中闪现出无数个问题，“如果这次扛不过去，夫人、孩子、家人还能否依然快乐幸福生活？”“我的团队是否会迷茫，会不会继续作战？”“病友如果知道我死了，还能不能团结在一起？”

他此时的音调更高了，“我要活下来，这份事业还需要我，家人需要我，战斗不能停。”

近日，蔡磊还在其他采访谈到，他走到客厅短短十来米的距离，累得“气喘吁吁”。

他称自己除了工作外都基本不说话，“现在说话艰难，回答一个‘好字’，心跳飙升到近100。”

蔡磊介绍，身后的事情和遗嘱已在安排，“我坚信渐冻症有被治愈的一天。我也希望，哪一天我不在了，攻克渐冻症的事业还可以继续”。

蔡磊还回应早前“装病 骗钱”的谣言，称没有精力和时间应对，甚至有人诬告到法院，对造谣抹黑未来只做一件事情——报警。

什么是渐冻症？

渐冻症是一种罕见病，被称为“世界五大绝症之首”，导致患者肌肉逐渐无力、萎缩，最终完全瘫痪，像被冻住一样。